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Espace perso d'Anne laure

Ma lutte contre le syndrôme de Riley-Day voir:profil

Anne Laure M

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Bienvenue sur ce site ..merci d'y consacrer un peu de temps ....
Atteinte d'une maladie rare je souffre du syndrôme Riley-Day.Etje suis la seule à être atteinte en france de ce syndrôme,ce qui explique q'il est très difficile de me soigner. Cette maladie fait partie du groupe des neuropathies sensitives
la maladie se caractérise par des anomalies du développement du système nerveux autonome, les signes cliniques sont présents dès la naissance:
anomalies de la motricité digestive, accidents neurologiques ou respiratoires répétés, diminution de la perception de la chaleur, de la douleur et du goût,ainsi q'une sécheresse lacrymale intense.Les formes atténuées sont compatibles avec une survie prolongée, avec une hypotension
le traitement reste pour l'instant symptômatique.
j'aimerais voyager ,voir de grands paysages comme l'Argentine ou le Québec ne pouvant le faire je lutte chaque jour en écrivant..A vous de découvrir les rythmes de mots de mon espace perso,vous pouvez écrire à: annelaurenator@gmail.com

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Alexandre Jollien
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mille merci  d avoir penser a ce jour 
bonne journee
cath
Oct. 20
Annick Lotuswrote:
pour toi ma douce Anne Laure
voir l'image en taille réelle
 
avec tout plein douces bises
je t'aime très fort
Annick
 
Oct. 15
Sept. 5
Annick Lotuswrote:
Me voici de retour ma douce Anne Laure
J'espère tu as eu tous mes messages
Je pense à toi très fort
Te fais plein doux bixoux pleins de tendresse
Je te serre fort sur mon coeur
Je t'aime très fort
ta Annick
Aug. 27
Annick Lotuswrote:
Ma douce Anne Laure
Oui je passe par ici... nous savons pourquoi toutes les deux
Tes mots sont d'une grande force ma Anne Laure
tout comme toi tu l'es.
Tu cherches toujours à nous rassurer
mais je sais que certains jours sont bien difficiles!
Suis avec toi main dans la main
toujours
 
voir l'image en taille réelle
 
Je pense à toi très très fort
Je te fais tout plein douces bises pleines de ma tendresse pour toi
en te serrant très fort sur mon coeur
Je t'aime fort ma Anne laure
Annick
July 11

Video

 
October 19

Exercice de style: un octain sur l'âne



C'était un âne discpliné
Qui travaillait toute l'année
A coté de son paysan
Ils travaillaient douze mois par an
Un jour devant une flaque d'eau
L'âne s'embourba criant : " Hi-Han"
Son maître tout en s'entêtant
Se mit à lui crier :" Hé-Ho "




Anne-Laure
September 12

Mon petit bonhomme

Il est parti cette nuit
  Pour une contrée lointaine
Je le connais depuis l'enfance
Car je suis sa marraine
 
 
Ou qu'il aille mon coeur le suit
Comme une protection
Par mon esprit je le le protège
L'amour est un rempart
 
Il pourra s'y réfugier
Moi je serai là
Qu'il fasse chaud ou froid
 
Nous nous tiendrons au courant
Des dernières nouvelles
Même s'il y en aura peu
Nos familles se soutiennent
 
 
 
 
Anne_Laure
 
 
July 11

Nouvelle réalité

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Le syndrôme sec qui m'atteint
Va évoluer au quotidien
Douleur nocturne dès le réveil
Je ne peux plus voir le soleil
 
Je vais donc devoir m'adapter
A cette nouvelle réalité
Et l'affronter avec courage
Même si parfois c'est avec rage
 
A tous ceux qui partent en vacance
Je souhaite bon vent et insousciance
Tourisme ou bien belle rencontre
C'est le bonheur en soi qui compte
 
Moi c'est vrai , je reste chez moi
Avec vous je ne pars pas
Mais  la lumière est dans mon coeur
C'est un voyage intérieur ......

 

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Anne-Laure

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June 18

L'urgence de la vie

 
Vivre dans l'urgence de la vie
C'est profiter de chaque instant
Pour oublier tous ses soucis
Revoir aussi tous ces amis
 
Lorsque la maladie reprend
C'est la panique et l'affolement
On se met à compter les secondes
L'impuissance ronge la concience
 
Mes amis m'auront-ils oubliés
Quand je sortirai de la nuit
L'obscurité ,ma seule liberté
Ce n'est pas moi qui l'ai choisi
 
Je vous l'avoue, j'espère encore
Chanter, danser pour cet été
Et retrouver ma liberté
 
 
 
Anne-Laure

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May 08

Arrivée du soleil

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Timidement mais simplement
Le soleil brille a nouveau
On entend le chant des oiseaux
Les fleurs éclosent doucement
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En moi renaît l'espoir nouveau
De revoir tous ces paysages
Les découvrir chaque jour plus beaux
Car émouvant est  ce voyage
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Comme un enfant , je me sens proche
De ce que la nature m'offre
Les couleurs  sont ses secrets
Qui m'émerveillent a tout jamais
 
 
 
 
 
 
 
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Anne-Laure

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