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Espace perso d'Anne laure

Ma lutte contre le syndrôme de Riley-Day voir:profil

Anne Laure M

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Bienvenue sur ce site ..merci d'y consacrer un peu de temps ....
Atteinte d'une maladie rare je souffre du syndrôme Riley-Day.Etje suis la seule à être atteinte en france de ce syndrôme,ce qui explique q'il est très difficile de me soigner. Cette maladie fait partie du groupe des neuropathies sensitives
la maladie se caractérise par des anomalies du développement du système nerveux autonome, les signes cliniques sont présents dès la naissance:
anomalies de la motricité digestive, accidents neurologiques ou respiratoires répétés, diminution de la perception de la chaleur, de la douleur et du goût,ainsi q'une sécheresse lacrymale intense.Les formes atténuées sont compatibles avec une survie prolongée, avec une hypotension
le traitement reste pour l'instant symptômatique.
j'aimerais voyager ,voir de grands paysages comme l'Argentine ou le Québec ne pouvant le faire je lutte chaque jour en écrivant..A vous de découvrir les rythmes de mots de mon espace perso,vous pouvez écrire à: annelaurenator@gmail.com

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Alexandre Jollien
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mon amie Anne Laure,
 
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TROP MIMI  Rire
 
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TENDRESSE
 
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DOUCEUR
 
 PREND MA MAIN  DE L'AMITIE Clin d'oeil
 
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 TON AMIE
 
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ET POUTOUX DE LAIKA
 
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un petit coucou pour prendre de tes nouvelles
bisous tendresse
ton amie Martine
June 27
June 18
                                           

 

 

 

 

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Hello mon amie Anne-Laure,

moment tendresse

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May 31
Catherine B.wrote:

Un petit coucou pour un agréable week-end
Je pense fort à toi ....
Gros bisousss
Cath
May 30
Annick Lotuswrote:

Pour toi ma douce Anne Laure

 

voir l'image en taille réelle

 

je pense à toi très fort

te serre fort contre mon ceur

bises douces pleines de ma tendresse pour toi

je tm fort

Annick

May 27

Video

 
June 18

L'urgence de la vie

 
Vivre dans l'urgence de la vie
C'est profiter de chaque instant
Pour oublier tous ses soucis
Revoir aussi tous ces amis
 
Lorsque la maladie reprend
C'est la panique et l'affolement
On se met à compter les secondes
L'impuissance ronge la concience
 
Mes amis m'auront-ils oubliés
Quand je sortirai de la nuit
L'obscurité ,ma seule liberté
Ce n'est pas moi qui l'ai choisi
 
Je vous l'avoue, j'espère encore
Chanter, danser pour cet été
Et retrouver ma liberté
 
 
 
Anne-Laure

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May 08

Arrivée du soleil

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Timidement mais simplement
Le soleil brille a nouveau
On entend le chant des oiseaux
Les fleurs éclosent doucement
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En moi renaît l'espoir nouveau
De revoir tous ces paysages
Les découvrir chaque jour plus beaux
Car émouvant est  ce voyage
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Comme un enfant , je me sens proche
De ce que la nature m'offre
Les couleurs  sont ses secrets
Qui m'émerveillent a tout jamais
 
 
 
 
 
 
 
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Anne-Laure

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April 09

Douleurs nocturnes

 

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  Quand la douleur me réveille
     Elle m'arrache à mon sommeil
Je quitte mon doux oreiller
Pour une plus dure réalité   

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Tenir le coup, ne pas craquer
   Se dire que le mal va passer 

Ne jamais cesser d'espérer

 
           
          En attendant passent les heures
  Interminables de douleurs

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           Que d'énergie pour la combattre
            Et malgré tout , ll faut se battre !

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Anne-Laure
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March 05

Changements de temps

 

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Aujourd'hui je me suis réveillée
Mon corps était courbaturé
Adieu la douceur du matin
Il fait 3 degrés au dehors
Et je le sens dans tout mon corps
 
 
 
 
Alors je me mets à rêver
De pays chauds et de palmiers
Vacances d'été en plein hiver
Heureux ceux qui peuvent le faire....

 

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Moi je voyagerais en esprit
Visitant familles et Amis
Car avec la douceur du coeur
Je vous rejoins avec bonheur

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Anne-Laure

 

 
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January 17

Je ne vous oublie pas ...

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Je suis partie rapidement
Sans vous laisser de nouvelles
Le coeur triste et mes yeux malades
Dans le noir j'ai dû me réfugier

 

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Alors pardonnez-moi
De ce silence impromptu
Ou seuls mes yeux têtus
M'empêchaient de vous voir 
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Permettez-moi de vous souhaiter
Une bonne et heureuse année
Avec la meilleure santé possible
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Et même s'il y a des moments pénibles
Mon coeur à vous , reste sensible
Non,je ne vous oublie pas
Votre amitié guide mes pas SourireCoeur rougeArc-en-ciel
 
Anne-Laure
 
 
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