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Espace perso d'Anne laure

Ma lutte contre le syndrôme de Riley-Day voir:profil

Anne Laure M

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Bienvenue sur ce site ..merci d'y consacrer un peu de temps ....
Atteinte d'une maladie rare je souffre du syndrôme Riley-Day.Etje suis la seule à être atteinte en france de ce syndrôme,ce qui explique q'il est très difficile de me soigner. Cette maladie fait partie du groupe des neuropathies sensitives
la maladie se caractérise par des anomalies du développement du système nerveux autonome, les signes cliniques sont présents dès la naissance:
anomalies de la motricité digestive, accidents neurologiques ou respiratoires répétés, diminution de la perception de la chaleur, de la douleur et du goût,ainsi q'une sécheresse lacrymale intense.Les formes atténuées sont compatibles avec une survie prolongée, avec une hypotension
le traitement reste pour l'instant symptômatique.
j'aimerais voyager ,voir de grands paysages comme l'Argentine ou le Québec ne pouvant le faire je lutte chaque jour en écrivant..A vous de découvrir les rythmes de mots de mon espace perso,vous pouvez écrire à: annelaurenator@gmail.com

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Alexandre Jollien
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Annick Lotuswrote:
Pour toi ma Anne Laure
 
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que cette nouvelle année qui arrive te soit la plus douce possible
pour toi et les tiens
en particulier pour ta ... oui tu me comprends Clin d'oeil
je t'aime très fort ma Anne Laure
je te fais tout plein douces bises pleines de ma tendresse pour toi
ta Annick
Dec. 31
Annick Lotuswrote:
ma Anne Laure
je pense à toi très très fort
je te serre très fort sur mon coeur
 
je te souhaite un week end le plus doux possible
 
voir l'image en taille réelle
 
je te fais tout plein douces bises bcp
pleines de ma tendresse pour toi
ta Annick
Dec. 12
Annick Lotuswrote:
 
ֱֲֵֶֻ©MØі-МξМξֱֲֵֶֻ i.c.a écrit :
Joyeux anniversaire Anne Laure!
 
ma Anne Laure
Moi-Même et Patricia sont deux de mes amies
qui viennent de chez moi pour te souhaiter bon anniversaire!
je pense à toi fort
plein bises douces tendresse
je t'aime fort
Annick
Dec. 4
Patricia Jwrote:
Petit passage chez toi que je ne connais mais que Annick adore... Bonne soirée et bisous. Avec un peu de retard : joyeux anniversaire !
 
Dec. 3
Annick Lotuswrote:
Pour toi ma Anne Laure
 
 
avec tout plein de doux souhaits
une bonne santé
plein de joies petites et grandes
totu plein de bonheur
que cette journée te soit toute douce
je te serre fort sur mon coeur parce que je t'aime fort
bises douces pleines de ma tendresse pour toi
Annick
Dec. 2

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January 21

D'une année à l'autre

D'une année à l'autre
Rien n'est pareil qu'avant
Comme les saisons et le temps
La vie revient autrement

Au mois de décembre
Je n'ai vu le temps passer
Qui me restait avec maman
Elle risquait de trépasser

On se sent bien orpheline
Même à 40 passés
C'est elle qui nous met au monde
Après passe à outre-tombe

Bien sûr je sais , c'est la loi de la nature
Mais moi je la trouve bien dure
Heureusement elle est vivante
Vive l'année qui commence!


Anne-Laure

November 30

La Fidélité

La Fidélité pour moi est importante
Amour ou amitié , oui elle en est le centre
La qualité vaut mieux que la quantité
De cette relation nous sommes la moitié
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 Pas de paroles perdues, ni de promesses en l'air
Nous serions trop déçus quand arrive les galères
Etre présent à l'autre, quand cela ne va pas
C'est le plus beau cadeau qu'on puisse faire je crois
 
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 Un coup de teléphone ou bien une visite
Permettent au moral de remonter plus vite
Ce qui ne paraît rien fait souvent tant de bien...

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                                                                                                         Anne laure

 


 
October 19

Exercice de style: un octain sur l'âne



C'était un âne discpliné
Qui travaillait toute l'année
A coté de son paysan
Ils travaillaient douze mois par an
Un jour devant une flaque d'eau
L'âne s'embourba criant : " Hi-Han"
Son maître tout en s'entêtant
Se mit à lui crier :" Hé-Ho "





Anne-Laure

 
September 12

Mon petit bonhomme

Il est parti cette nuit
  Pour une contrée lointaine
Je le connais depuis l'enfance
Car je suis sa marraine
 
 
Ou qu'il aille mon coeur le suit
Comme une protection
Par mon esprit je le le protège
L'amour est un rempart
 
Il pourra s'y réfugier
Moi je serai là
Qu'il fasse chaud ou froid
 
Nous nous tiendrons au courant
Des dernières nouvelles
Même s'il y en aura peu
Nos familles se soutiennent
 

 
 
 
Anne_Laure

 
 
July 11

Nouvelle réalité

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Le syndrôme sec qui m'atteint
Va évoluer au quotidien
Douleur nocturne dès le réveil
Je ne peux plus voir le soleil
 
Je vais donc devoir m'adapter
A cette nouvelle réalité
Et l'affronter avec courage
Même si parfois c'est avec rage
 
A tous ceux qui partent en vacance
Je souhaite bon vent et insousciance
Tourisme ou bien belle rencontre
C'est le bonheur en soi qui compte
 
Moi c'est vrai , je reste chez moi
Avec vous je ne pars pas
Mais  la lumière est dans mon coeur
C'est un voyage intérieur ......

 

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Anne-Laure

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